Radio Síndrome Up

Así vivieron el evento del pasado sábado… ¡y pronto también nos lo mostrarán en imágenes!

 Mientras los grupos actuaban los niños participaban en divertidos talleres de pintura y dibujo al ritmo de la música.

Organizado por Síndrome up, Tuc tuc y Ensanche Área Comercial con colaboración de Frihogar, Fundación Diario de Navarra, Petit Comité, Ilune y Zarándula, el acto pretende concienciar a la sociedad de que las personas con discapacidad y sin discapacidad son iguales.

Durante dos horas y media niños y adultos han interactuado al ritmo de canciones y talleres de pintura, que han hecho las delicias de los más pequeños.

Uno de los dos grupos que han actuado, Walk On Project Band, tiene un interesante comienzo. Mikel, el compositor, descubrió que su hijo Jontxu tenia una enfermedad rara y la música le animaba. Entonces crearon un grupo musical que busca recaudar fondos para la investigación de dicha enfermedad. “La musica es una herramienta de comunicación privilegiada”, comenta Mikel, quien explica que todas las canciones tienen un sentido.

Por su parte, Gregario Deluxe, ha hecho las delicias de pequeños y grandes llenando el escenario y los corazones de todos los asistentes.

TUC TUC MUSIC UP ha sido una experiencia musical y cultural en la que padres, hij@s, amig@s y familiares han compartido momentos inolvidables con música en vivo y la realización de diferentes talleres imaginativos y creativos.

Asociación Síndrome Up

Síndrome Up nació en febrero de 2011 y se define como un movimiento ciudadano independiente que no admite subvenciones y se nutre exclusivamente del trabajo voluntario de sus colaboradores y de fondos privados. Pretende difundir una actitud positiva y proactiva ante la vida y las situaciones adversas, como la discapacidad.

Fue Internet el primer medio de difusión de la iniciativa, a la que se adhirieron un grupo de colaboradores directos y progresivamente decenas de personas que han ido mostrándoles su apoyo y disposición. La cuenta de Síndrome Up enTwitter (@sindrome_UP) tiene más de 2000 seguidores y la página deFacebook (facebook.com/asociacionsindromeup) ha superado los 1.700 likers.

Ensanche Área Comercial

“Ensanche Área Comercial” es una asociación que integra cerca de 250 empresarios de comercio, hostelería y servicios  ubicados en el Ensanche de Pamplona.

Su finalidad es la dinamización y revitalización de la zona comercial, tanto a nivel local como virtual (mediante las redes sociales). Además la asociación presta una serie de servicios y representa a los asociados ante las administraciones.

Tuc Tuc

Tuc Tuc una empresa arraigada en el sector infantil que nace en 1994, así como un estilo de vida al que le identifican conceptos como: diversión, atrevimiento, aventura y locura. Sita en Logroño (España), la firma está presente en 47 países de todo el mundo, lo que supone que el 50% de su facturación provenga de mercados internacionales, y posee una cartera total de más de 5.000 clientes. En la actualidad dispone de 25 tiendas en el territorio nacional.

Esta nota ha sido realizada en la sala de prensa de Síndrome Up por profesionales de la comunicación y estudiantes con mucha capacidad. Gracias a Ana, Ainara, Nerea, Fermín, Gonzalo, Marijo, Fernando y Gonzalo. 

Como ya hicimos en diciembre de 2011, durante el I Congreso Síndrome Up, el evento se convertirá en un punto de encuentro para grandes y pequeños con mucha capacidad para disfrutar del arte y la música. Se celebrará al aire libre en pleno centro de Pamplona, en la Avenida Carlos III con Calle Roncesvalles (junto al monumeto al encierro) y como denominador común de todos los festivales, Tuc Tuc Music se presenta como una experiencia musical y cultural en la que padres, hij@s, amig@s y familiares compartirán momentos inolvidables con música en vivo y la realización de talleres imaginativos y creativos.

El evento contará con el concierto de los grupos Gregario de Luxe y The Walk On Proyect Band y con talleres que harán las delicias de grandes y pequeños: taller de sensaciones, lounge de arte y taller de patronaje.

Los que deseéis acudir podréis comprar una entrada por valor de 5 € que permite la entrada al recinto musical y a los talleres a un adulto y un niño. Se pondrán a la venta el mismo sábado desde una hora antes del comienzo del evento.

¡Os esperamos!

Pese a estas sensaciones, la realidad nos dice que ya han pasado cuatro meses. Algunos os estaréis preguntando qué hemos estado haciendo este tiempo, si hemos pensando en nuevos retos, en nuevos o mejorados proyectos, si hemos mantenido en la asociación el Síndrome Up y lo que ello conlleva. La respuesta es que SI, que seguimos quitando el tiempo que podemos a nuestras obligaciones laborales, que seguimos pensando en nuevos retos, en dotar de contenido ideas que se han generado tras el primer año de actividad y en volver a organizar otro congreso a finales de este año, además de algunas actividades extra, que os irán contando mis compañeros de Síndrome Up y que comunicarán maravillosamente como hasta ahora.

Personalmente creo que este proyecto solo acaba de comenzar, solo hemos dado un par de pasos muy pequeñitos. Me encantaría que pudiéramos mantener una velocidad de velero, para eso son necesarios vientos constantes y no desatender en ningún momento la navegación. Esa es la parte mas complicada, somos un grupo de privilegiados en la situación actual y todos tenemos trabajos y proyectos personales que sacar adelante que nos restan de las horas que quisiéramos dedicarle a este proyecto.

Estoy metido de lleno en uno de esos proyectos junto con más personas que se han contagiado. En gran parte han surgido de las vivencias y experiencias que hemos recabado  tras aquella primera presentación de Iñigo Alli en un evento al que también nos sentimos íntimamente ligados como #Nasf, la primera gala que organizamos en mayo del 2011, que yo jamás podré olvidar porque fue en uno de mis cumpleaños, pero sobretodo tras la experiencia vivida en el congreso. Conocimos en ese congreso a personas muy importantes que nos han puesto en contacto con proyectos inmensos como Amadip-Esment que nos recibieron en sus instalaciones como si fueran de nuestra familia, vinimos cargados por la transformación de la energía Up que ya llevábamos puesta y que se ha ido convirtiendo en ideas que intentaremos poner en práctica. Espero poder hablaros pronto de alguno de estos nuevos proyectos, que no pretenden sino sumar a los ya existentes y que buscan hacer pequeñas realidades  de lo que un día fue un sueño.

Un abrazo enorme a todos, nos veremos pronto, eso es seguro. Mucho Up ¡¡¡

“Di si, seguiremos…

Si dicenperdido yo digo buscando,

Si dicen no llegas, de puntillas alcanzamos.

Y sí, seguiremos…

Si dicen caíste yo digo me levanto

Si dicen dormido es mejor soñando” (Macaco)

@OskarEchavarri

Antes de abrir la puerta de su aula observo cómo se relaciona con el resto de los niños. Es estupendo porque no existe ninguna diferencia. Todos son iguales ante el juego, las risas, las tareas…

Me pregunto en qué momento del desarrollo de un niño el cerebro empieza a “rechazar” al que no es igual. En qué momento necesitamos la seguridad de clasificar a las personas si se comportan o no como una “mayoría”. En qué momento los juegos entre iguales se convierte en el desplazamiento por tener otros patrones.

No soy ningún teórico, pero me niego a pensar que la sociedad de hoy se comporta igual que hace millones de años. Si fuese por Darwin mi hija Inés lo tendría complicado.

¿Qué parte es genética y qué parte es aprehendida?.

Sensibilizar a alguien en no ver como un “raro” a una persona en silla de ruedas, unos rasgos diferentes, a una persona con otra piel… es muy complicado. Nunca nos educaron para eso, más bien al contrario.

Pues bien… allí está el futuro de Síndrome Up: Educar a la sociedad en la diversidad y en la mirada sin prejuicios a través de los niños. Así llegaremos al mundo de los mayores.

Y educar es convivir. 

Tal vez a nosotros no nos de tiempo para comprobarlo, pero en el mundo de nuestros hijos no se percibirá la diferencia.

Síndrome Up seguirá dando una visión fresca de cómo abrazar lo desconocido y la adversidad desde el amor profundo. Los niños nos enseñarán.

¿Apuestas algo a que lo logramos?

Te iremos contando…

Íñigo Alli

Cuando alguien invierte todo el corazón en un proyecto, cuando lo apuesta todo a ganador y descubre que le siguen cientos de personas ilusionadas, entonces cierra los ojos, llena los pulmones de orgullo y suspira profundamente.

Eso es lo que hemos experimentado todos los que hemos trabajado para hacer realidad el I Congreso Síndrome Up: abraza la discapacidad, que se ha celebrado en Pamplona este fin de semana.

La ilusión y la voluntad eran los motores principales, era un proyecto nuevo para todos, y el 30 de Septiembre llegó el gran día  y con él nuestro primer gran tesoro Mariana, desprendía ternura, sensibilidad, alegría…Cada uno fue tomando su sitio pero al final todos estábamos allí para un fin, conseguir hacer fotos con magia, con enganche, con transfondo, con sentimiento…abrazando la discapacidad. Nodejamos ni un segundo de centrar nuestra ilusión en ellos, en hacerles sonreír, disfrutar, olvidar…sabíamos que cada uno tenía su historia personal pero queríamos que ese momento fuera especial para que las fotos transmitieran esa normalidad entre todos.

Unos se iban y otros llegaban cientos de fotos, maravillosos abrazos de hermanas entre Paula y Blanca mientras comían su piruleta de corazón, grandes sonrisas de un bebe llamado Ignacio que nos cautivo solo con esos ojitos achinados, caras de asombro, ojos tímidos llenos de dulzura como los de  Beatriz, padres haciendo grandes esfuerzos por mantener a los pequeños, o no tan pequeños, quietos y atentos a todos nuestros objetivos que no eran pocos. Todos se involucraban al máximo, todos buscaban la manera de una vez más normalizar la situación.

Y así era…transcurrían las sesiones y se iba creando un aura de positivismo, sentimientos puros, vidas de lucha continua, ilusiones y  sueños por cumplir. El sentir era cada vez más fuerte y entonces es cuando te das cuenta que cuando ocurre algo así más allá de lo que nos hace avanzar en nuestras vidas , entonces nos convertimos en personas mas reales y sentimos que estamos alcanzando nuestro objetivo, así fue, realidad en estado puro.

Sabíamos que todo el camino no seria de rosas hubo momentos duros, claro que los hubo, la situación de cada familia y cada persona, fotos que les faltaba algo, detalles que no conseguíamos  o simplemente que quizás ese momento no era el mas oportuno….

Pero no decaía el ánimo, el equipo seguía unido buscando cambiar elementos, inventando soluciones… seguíamos  luchando. Y una cosa os digo que he aprendido: trabajar con AMOR es lo más inteligente, haciendo de la profesionalidad una actividad experta que nos lleva al progreso personal. Los profesionales que han participado en estas sesiones fotográficas son lo primero seres humanos maravillosos y por ello grandes poetas en su trabajo.

El proyecto avanzaba día tras día, sesión tras sesión, las familias eran el nexo de unión para que todo saliera bien, que paciencia tenían, que sensibilidad, que delicadeza, que pasión! solo había que mirarles a los ojos y cogerles de la mano para saber que estaban allí con el corazón, con todo su cariño y con los sentimientos mas puros de apoyo a los suyos a disposición nuestra y con la necesidad en muchos casos de compartir lo que estaban viviendo.

Todo pasaba en un momento, el tiempo era limitado queríamos sacarle el máximo partido a cada instante, fabricábamos paraísos y escenarios para cada uno de ellos, para que se sintieran únicos y disfrutaran porque lo importante eran ellos, era su genialidad, sus gestos, sus miradas en resumen SU SINDROME UP.

Toda una gran experiencia que no olvidaremos en la vida, un gran reto, una bonita manera de disfrutar de seres maravillosos pero lo que de verdad contaba era que aunque no con palabras pero con gestos y miradas haber compartido eso ya era un regalo para seguir adelante!!

Gracias a todos y cada uno de ellos, a todas las familias, amigos, equipo…porque si como dicen,  la vida es un camino de sentido único y ese es mirar hacia adelante, yo seguiré vuestros pasos porque seguro que así se consigue la ansiada felicidad.

Lucía D.

Me gusta la gente que vibra, que no hay que empujarla, que no hay que decirle que haga las cosas, sino que sabe lo que hay que hacer y que lo hace.
Me gusta la gente con capacidad para medir las consecuencias de sus acciones, la gente que no deja las soluciones al azar.

Me gusta la gente justa con su gente y consigo misma, pero que no pierda de vista que somos humanos y nos podemos equivocar.

Me gusta la gente que piensa que el trabajo en equipo entre amigos, produce más que los caóticos esfuerzos individuales.

Me gusta la gente que sabe la importancia de la alegría.

Me gusta la gente sincera y franca, capaz de oponerse con argumentos serenos y razonables a las decisiones de un jefe.

Me gusta la gente de criterio, la que no traga entero, la que no se avergüenza de reconocer que no sabe algo o que se equivocó.

Me gusta la gente que, al aceptar sus errores, se esfuerza genuinamente por no volver a cometerlos.

Me gusta la gente capaz de criticarme constructivamente y de frente, a éstos les llamo mis amigos.

Me gusta la gente fiel y persistente, que no desfallece cuando de alcanzar objetivos e ideas se trata.

Con gente como ésa, me comprometo a lo que sea, ya que con haber tenido esa gente a mi lado me doy por bien retribuído.

Mario Benedetti

José es el padre de María. María dejó de caminar y perdió el habla cuando tenía tan solo 18 meses. La causa: el Síndrome de Rett, una extraña enfermedad congénita que afecta al sistema neurológico y que tienen una de cada 10.000 personas. Como consecuencia de la enfermedad, María no puede mover gran parte de su cuerpo y sufre frecuentes episodios de apneas y crisis epilépticas.

José es un apasionado del deporte. Le gusta correr. Pero no sale a correr solo: lo hace acompañado de María. Es su motivación. Descubrió que su hija disfrutaba especialmente cuando su carro se deslizaba empujado por él. Juntos, a la carrera, recorren caminos compartidos en los que encuentran la sonrisa.

“Pensé que si empujaba su carro a ritmo de carrera y no de paseo, quizá estaría más atenta, como cuando uno conduce a más velocidad que tiende a estar más alerta”.

“Mientras yo corría, no paraba de sonreír; la llamabas y te miraba. No sufrió ninguno de sus habituales ataques, ni ese día ni todos los posteriores en que hemos corrido juntos. Me sentí feliz por ella y por mí porque siempre desee compartir algo que a mí me gustara con ella y ese día lo encontré”.

“María se entera de muchas más cosas de las que piensan los doctores. Es otra niña mientras corremos. Lo percibo y es lo único que me importa: hacerla feliz”.

Cuando fue capaz de correr durante tres horas seguidas, José se apuntó con su hija a su primer Maratón. Desde entonces no han dejado de preparar y participar en otras carreras.

No conozco a José ni a María, pero casi puedo ver esas sonrisas cruzadas entre ellos. Sonrisas de padre e hija. Puedo intuir el esfuerzo y la lucha en común, y también la ilusión y la felicidad compartidas.

Si no has podido evitar emocionarte con esta historia, si una expresión de admiración se ha dibujado en tu cara, si has levantado la vista de este texto y has pensado en personas a tu alrededor en las que percibes una fuerza interior como la de José… si simplemente acaba de pasar por tu mente que recorrer la vida con una sonrisa merece la pena, muy probablemente estás inoculado con el Síndrome UP.

Sonriamos.

Es la mejor forma de contribuir a propagarlo.

Oscar Matellanes 

Más información: “El carrito de la felicidad”, Marca.com 

Muchas ya conocéis a Los ESpcpieALISTAS, otros, no tanto, pero sin duda los conoceréis mucho más este año.

Son cinco de nuestros voluntarios de Síndrome Up que estudian un PCPIE (Programa de Cualificación Profesional Inicial Especial) en el Instituto Mª Ana Sanz de Pamplona. Desde el primer día que les contamos Síndrome Up… ¡se entusiasmaron con la idea! Sus profesoras, Elena y Edurne, han participado activamente para que formen parte de esta iniciativa.

En  la gala fueron ayudantes tanto en la venta de entradas como de llaveros, pero también realizaron labores de ideación (mil gracias!!!!) e incluso diseñaron los programas del evento.

Estos cinco chicos, Jon, Michael, Katy, Fermín y Gonzalo han creado una empresa simulada. Sí, una gran empresa en la que nos ayudan a crecer y aprender en pro de su desarrollo profesional. Durante el curso 2010-2011 han trabajado en su instituto en proyectos diferentes demostrando el poder del intraemprendimiento (esperamos contar muchas más cosas este año sobre ello) y se han atrevido a desarrollar tareas externas como la gran ayuda que nos prestan (están ya ansiosos porque llegue el Congreso Síndrome Up para continuar sus labores).

Los ESpcpieALISTAS son personas especiales. Como tu y como yo. Trabajan duro por aprender. Como tu y como yo. Salvan sus retos. Como tu y como yo. De hecho, esta vez, queremos invitaros a ver los vídeos de la Semana Azul a la que asistieron para finalizar el curso. Como ellos mismos cuentan es una experiencia increíble donde conviven lejos de sus familias con otros estudiantes, profesores, monitores… y donde aprenden no solo a navegar… Cada vez que lo veo no dejo de sorprenderme…

Mucho mejor que yo… pueden explicarse ellos, así que os dejo el enlace a los vídeos (eso sí, a ver quién puede atreverse a navegar como ellos!):

Primera parte: Los protagonistas y las actividades

Segunda parte: Los héroes, el descanso del guerrero, el paseito y una actividad sobre el Comercio Justo

Tercera parte: ¡Bailando!, despedidas y compromisos. ¡Better together!

A la creadora, Elena Santacana, le agradecemos desde ya su colaboración y rescatamos una recomendaciones para leer estos días: a nuestros chicos

“aprovecho la ocasión para recomendaros también la lectura de los blogs de:
Gonzalo, no os perdáis los entretenidos capítulos de sus vacaciones en Portugal:gonzalomontes.blogspot.com/​,
Jon y su planeta Spoidomar: http://espoidomar.blogspot.com/ Miguel, con sus recomendaciones técnicas: officemigui.blogspot.com/​
Katy y su blog de bailes: katylabailarina.blogspot.com/​
y Fermín y sus pasiones: los sanfermines y los gigantes: mundosanferminero.blogspot.com/​“.

¡Gracias a todos por hacer posible que Los ESpcpieALISTAS formen parte de este sueño! 

Diana González