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A mi aún me pasa muchos días, tengo la sensación de que nuestro congreso de diciembre fue tan solo hace un par de semanas. Aún me veo bailando junto a Arymux y los valientes que nos acompañaron en la canción de Gemma Y Roberto… todavía tengo muy presente en mi memoria las caras de muchos de vosotros, recuerdo perfectamente vuestras miradas. Todavía oigo los ecos de vuestras risas, de vuestras palabras… siento vuestros abrazos, nuestros cruces de manos. Recuerdo momentos mágicos y percibo todavía el brillo de algunas lágrimas que compartimos juntos en aquel mar de emociones, de semanas de trabajo juntos, de nervios y algunas prisas de última hora… de poner el corazón en un proyecto que comenzó  hace poco mas de un año y que nos ha marcado para siempre… Casi os puedo tocar si extiendo mis brazos. Un abrazo enorme para todos los que de una forma u otra colaborasteis y participasteis en esos días mágicos.

Pese a estas sensaciones, la realidad nos dice que ya han pasado cuatro meses. Algunos os estaréis preguntando qué hemos estado haciendo este tiempo, si hemos pensando en nuevos retos, en nuevos o mejorados proyectos, si hemos mantenido en la asociación el Síndrome Up y lo que ello conlleva. La respuesta es que SI, que seguimos quitando el tiempo que podemos a nuestras obligaciones laborales, que seguimos pensando en nuevos retos, en dotar de contenido ideas que se han generado tras el primer año de actividad y en volver a organizar otro congreso a finales de este año, además de algunas actividades extra, que os irán contando mis compañeros de Síndrome Up y que comunicarán maravillosamente como hasta ahora.

Personalmente creo que este proyecto solo acaba de comenzar, solo hemos dado un par de pasos muy pequeñitos. Me encantaría que pudiéramos mantener una velocidad de velero, para eso son necesarios vientos constantes y no desatender en ningún momento la navegación. Esa es la parte mas complicada, somos un grupo de privilegiados en la situación actual y todos tenemos trabajos y proyectos personales que sacar adelante que nos restan de las horas que quisiéramos dedicarle a este proyecto.

Estoy metido de lleno en uno de esos proyectos junto con más personas que se han contagiado. En gran parte han surgido de las vivencias y experiencias que hemos recabado  tras aquella primera presentación de Iñigo Alli en un evento al que también nos sentimos íntimamente ligados como #Nasf, la primera gala que organizamos en mayo del 2011, que yo jamás podré olvidar porque fue en uno de mis cumpleaños, pero sobretodo tras la experiencia vivida en el congreso. Conocimos en ese congreso a personas muy importantes que nos han puesto en contacto con proyectos inmensos como Amadip-Esment que nos recibieron en sus instalaciones como si fueran de nuestra familia, vinimos cargados por la transformación de la energía Up que ya llevábamos puesta y que se ha ido convirtiendo en ideas que intentaremos poner en práctica. Espero poder hablaros pronto de alguno de estos nuevos proyectos, que no pretenden sino sumar a los ya existentes y que buscan hacer pequeñas realidades  de lo que un día fue un sueño.

Un abrazo enorme a todos, nos veremos pronto, eso es seguro. Mucho Up ¡¡¡

“Di si, seguiremos…

Si dicenperdido yo digo buscando,

Si dicen no llegas, de puntillas alcanzamos.

Y sí, seguiremos…

Si dicen caíste yo digo me levanto

Si dicen dormido es mejor soñando” (Macaco)

@OskarEchavarri

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Cada día que puedo voy a recoger a Inés a la guardería. Sin duda es el mejor momento del día. Qué os voy a contar a los que ya sois padres.

Antes de abrir la puerta de su aula observo cómo se relaciona con el resto de los niños. Es estupendo porque no existe ninguna diferencia. Todos son iguales ante el juego, las risas, las tareas…

Me pregunto en qué momento del desarrollo de un niño el cerebro empieza a “rechazar” al que no es igual. En qué momento necesitamos la seguridad de clasificar a las personas si se comportan o no como una “mayoría”. En qué momento los juegos entre iguales se convierte en el desplazamiento por tener otros patrones.

No soy ningún teórico, pero me niego a pensar que la sociedad de hoy se comporta igual que hace millones de años. Si fuese por Darwin mi hija Inés lo tendría complicado.

¿Qué parte es genética y qué parte es aprehendida?.

Sensibilizar a alguien en no ver como un “raro” a una persona en silla de ruedas, unos rasgos diferentes, a una persona con otra piel… es muy complicado. Nunca nos educaron para eso, más bien al contrario.

Pues bien… allí está el futuro de Síndrome Up: Educar a la sociedad en la diversidad y en la mirada sin prejuicios a través de los niños. Así llegaremos al mundo de los mayores.

Y educar es convivir. 

Tal vez a nosotros no nos de tiempo para comprobarlo, pero en el mundo de nuestros hijos no se percibirá la diferencia.

Síndrome Up seguirá dando una visión fresca de cómo abrazar lo desconocido y la adversidad desde el amor profundo. Los niños nos enseñarán.

¿Apuestas algo a que lo logramos?

Te iremos contando…

Íñigo Alli

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José es electricista. La crisis económica le ha llegado con su peor mensaje: acaba de perder su empleo.

José es el padre de María. María dejó de caminar y perdió el habla cuando tenía tan solo 18 meses. La causa: el Síndrome de Rett, una extraña enfermedad congénita que afecta al sistema neurológico y que tienen una de cada 10.000 personas. Como consecuencia de la enfermedad, María no puede mover gran parte de su cuerpo y sufre frecuentes episodios de apneas y crisis epilépticas.

José es un apasionado del deporte. Le gusta correr. Pero no sale a correr solo: lo hace acompañado de María. Es su motivación. Descubrió que su hija disfrutaba especialmente cuando su carro se deslizaba empujado por él. Juntos, a la carrera, recorren caminos compartidos en los que encuentran la sonrisa.

“Pensé que si empujaba su carro a ritmo de carrera y no de paseo, quizá estaría más atenta, como cuando uno conduce a más velocidad que tiende a estar más alerta”.

“Mientras yo corría, no paraba de sonreír; la llamabas y te miraba. No sufrió ninguno de sus habituales ataques, ni ese día ni todos los posteriores en que hemos corrido juntos. Me sentí feliz por ella y por mí porque siempre desee compartir algo que a mí me gustara con ella y ese día lo encontré”.

“María se entera de muchas más cosas de las que piensan los doctores. Es otra niña mientras corremos. Lo percibo y es lo único que me importa: hacerla feliz”.

Cuando fue capaz de correr durante tres horas seguidas, José se apuntó con su hija a su primer Maratón. Desde entonces no han dejado de preparar y participar en otras carreras.

No conozco a José ni a María, pero casi puedo ver esas sonrisas cruzadas entre ellos. Sonrisas de padre e hija. Puedo intuir el esfuerzo y la lucha en común, y también la ilusión y la felicidad compartidas.

Si no has podido evitar emocionarte con esta historia, si una expresión de admiración se ha dibujado en tu cara, si has levantado la vista de este texto y has pensado en personas a tu alrededor en las que percibes una fuerza interior como la de José… si simplemente acaba de pasar por tu mente que recorrer la vida con una sonrisa merece la pena, muy probablemente estás inoculado con el Síndrome UP.

Sonriamos.

Es la mejor forma de contribuir a propagarlo.

Oscar Matellanes 

Más información: “El carrito de la felicidad”, Marca.com 

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Uno de los primeros post que leí de Iñigo, fue en septiembre, yo llevaba un par de semanas en twitter y no terminaba de saber hasta dónde podía alcanzar o alcanzarme esta red social, algunos de los que me conocen ya saben que me puse la etiqueta de ‘becario’ y aun lo mantengo en mi perfil, creo que se adecua a mi forma de transitar por esta y otras formas de relacionarme, siempre aprendiendo.

El post que os citaba de Iñigo, el primero que leí, hablaba de nuestro lenguaje excluyente, así como nuestra actitud hacia ciertas personas, todas las que no entran en nuestro ‘estándard’ utilizamos palabras como ‘retrasado’ ‘minusválido’ ‘subnormal’ , recuerdo que tras leer el post conteste a Iñigo ‘Yo también soy subnormal, y qué?’

A partir de ese momento, no me pierdo ninguna de sus entradas, porque me alimentan y me motivan, porque me hacen ver con otros colores y porque me pellizcan el corazón y despiertan emociones que llevan tiempo hibernando, creo que esto del egoísmo que nos invade es como una moda, creo que el 98% de nosotros llevamos una buena persona dentro, un cooperante, un solidario, un buen amigo, un tipo que te daría un  riñón si fuera necesario sin pedir nada a cambio. Creo que somos capaces de ser mucho mas valientes de lo que creemos, pero vivimos invadidos de miedos, prejuicios y una memoria de pez enorme, para las cosas positivas.

Quiero intentar contaros que me motivo a ofrecerme a colaborar con Iñigo en  esta movida UP¡  En enero, fui invitado por Diana a una conferencia, el ponente era un antiguo profesor suyo y el titulo de la misma “Las empresas que no sueñan no tienen futuro” nos conto como era su visión del 3.0, allí estaba el becario que todavía no ha pasado del 0,5, escuchando a un erudito del marketing y las estrategias empresariales. Sic.

En un momento de la charla nos relato algo que capto toda mi atención; tenemos a una empresa de centro-europa bien posicionada en su sector  con 400 empleados y una cuenta de resultados que para sí la quisieran muchos. Se dedican a fabricar bolsas de basura, eso si en un par de colores y diferentes tamaños, a que suena emocionante? Ellos debieron de pensar lo mismo, no entendí si fue una decisión de los de marketing o quizás fue el Dtor. Financiero recordándoles que ganaban mucho dinero y que había que recolocarlo, en cualquier caso poco importa, la empresa tomo la decisión de montar una fundación con el objetivo inicial de construir una escuela y mejorar el  acceso a la educación, asi como la calidad de vida a una zona de un país Africano.

Bien ya tenemos la fundación en marcha, tenemos dinero, tenemos donaciones y ahora que? Tomaron otra gran decisión, todos los empleados, sea cual sea su puesto en la empresa, acudirán como cooperantes y participaran en el proyecto, al menos una semana al año. Querían además aprovechar las aptitudes de cada uno de ellos, asi que se organizaron de tal forma que cada uno trabajo en lo que creyó que sería más útil y acorde a sus estudios o habilidades. Eso genero en la empresa un vertiginoso movimiento, con el paso de las semanas todos los que no habían acudido aun, esperaban ansiosos su turno, emocionados con las historias que ya les habían trasladados los que volvían, las sinergias entre ellos fueron in crescendo y con el paso de los meses, fueron muchos los que invirtieron parte o todas sus vacaciones acudiendo a trabajar en el proyecto, llegando muchos de ellos a llevarse a sus familiares…la escuela se amplio, se instalo suministro de aguas y un largo etcétera al que me lleva mi imaginación, todos los que acudieron como cooperantes forman parte vital en ese proyecto, todos ellos han vivido experiencias únicas.

La empresa aun dio otro paso mas, querían seguir ampliando el proyecto e invertir mas dinero y medios en la fundación, así que como estrategia comercial para aumentar sus ventas,  invitaron a algunos responsables de compras de grandes hipermercados a visitar su escuela en Africa, pero eso sí, no les iban a montar en bussines y a llevarles a un precioso hotel de 5 estrellas, no, irían como cooperantes y participarían en el trabajo como uno mas.

Alguno de ellos, a su vuelta, les dijo que le habían hecho el regalo mas maravilloso que nunca había recibido, podeis imaginaros el resto de la historia y ponerles todos los ingredientes que os apetezcan, aquí tenemos a una empresa y a unos trabajadores que podía ser cualquiera de las que conocemos o trabajamos en ellas, solo han dado unos pasos mas…el resto lo hizo su naturaleza humana y lo que todos poseían y han puesto en práctica.

Para mi esto es SINDROME UP¡  Podemos ser espectadores o actores, cada uno de nosotros tendrá que decidir hasta donde alcanza su nivel de compromiso, aquí no hay imposiciones ni obligaciones, solo hay una invitación a cambiar nuestra ‘actitud’ con –c- y prestar nuestras aptitudes donde sean útiles.
Es una decisión altruista? Para mí no lo es, creo que es de un egoísmo exagerado…porque estoy seguro de que voy a recibir el doble de lo que sea capaz de aportar.
SINDROME UP ¡¡
Oskar @elsadar

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